Ya sabéis que me encanta colaborar y poner mi granito de arena en causas solidarias. Por eso, este mes he decidido hacer este postpurri solidario para contaros algunos temas solidarios en los que deberíamos involucrarnos todos. Para empezar, quiero contaros que, desde hace un tiempo, soy embajadora de la Fundación Aladina, con la que colaboro activamente y donde estoy bastante involucrada con su labor de ayuda a niños y adolescentes enfermos de cáncer. Su trabajo me parece maravilloso y gracias a a ellos se benefician cada año más de 1.500 niños, y familias, en los 13 hospitales con los que colaboran.
Sin embargo, este mes quiero hacer especial mención a las enfermedades raras ya que mañana, 29 de febrero, es el día internacional de las #enfermedadesraras y todavía hay mucha gente a la que concienciar respecto a estas enfermedades. Por eso, hoy quiero hablaros de algunas como la Displasia Fibrosa, por la que luchan personas como David (@displasia_fibrosa), un chico menorquín que lleva 20 años contra ella. El síndrome de Jacobsen (11q), también es una enfermedad rara que tienen 1 de cada 100.000 personas y que tiene muy poca visibilidad. Para ello, se ha creado una campaña en Instagram que consiste en subir una foto levantando la mano con los hashtags #yosoy11q #sindromedejacobsen #jacobsensyndrome #enfermedadrara @11qesorg
Otra enfermedad rara a la que me gustaría dar visibilidad es la ELA y con»Dalecandela«, una asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, apoyamos a quienes la padecen y damos visibilidad a esta enfermedad. La asociación ha creado unas camisetas súper chulas como esta que podéis comprar en su web ayudando así a los enfermos. La web es www.dalecandela.org y su Instagram @dalecandela_org
La campaña #nosoyrarosoyunico organizada por la Fundación Luchadores Ava también me ha parecido genial porque pretenden concienciar y mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos. Uno de cada dos mil niños nace con una enfermedad rara. Niños como Pablo, que a los 2 años le diagnosticaron Genes Continuos, una delección de 7 genes, en el cromosoma 16, que le han provocado dos enfermedades raras. Y hablando de enfermedades infantiles… el 15 de marzo se celebra una carrera solidaria por el transplante infantil. Podéis apuntaros aquí: https://www.rockthesport.com/es/evento/trasplant_child_2020
Y como muchos sabéis, el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y, aunque ya os hablaré más sobre ello, quería recordaros que vayáis preparando vuestros calcetines desparejados y llenos de color para celebrar la diversidad. ¡Yo ya tengo los míos preparados!
La Fundación ALAPAR, de la que también soy madrina, trabaja con las personas con discapacidad intelectual luchando por sus derechos y su participación en nuestra sociedad. Fundashop es uno de sus proyectos donde sus profesionales con discapacidad intelectual realizan trabajos increíbles a mano y os animo a visitar su web para que les ayudéis comprando alguno de sus productos: https://www.fundashop.es/
Nuestro objetivo es sumar empatía y compartir todas las campañas que podáis en RRSS.
¡Todos a sumarse!
Samy.
