Cuando das a luz a un niño con síndrome de Down, la noticia te sienta como un jarro de agua fría, no entiendes porqué te ha tenido que pasar a tí, que será de ese niño, como lo vas a afrontar y sacar adelante… Se te pasan mil cosas por la cabeza y no sabes qué pensar ni como hacerlo. Por eso es FUNDAMENTAL poder hablar con otros padres que están en tu misma situación y tienen un hijo con síndrome de Down como tú. Es importantísimo para el proceso de asimilación y para sentirte arropado ver y conocer que hay más gente como tú y que están felices y sus niños están bien que es lo más importante.
Ver a otros niños, más mayores, como son y como se desenvuelven para entender las diferentes etapas de su crecimiento y ver que son estupendos… y ¡¡¡felices!!! La perspectiva de otro padre siempre aporta muchísimo apoyo, comprensión y sobretodo conocimiento. Son personas que al final viven, o están por vivir, lo mismo que tú y ayudarles y que os ayuden a entenderlo todo es básico.
Siempre recordaré la visita de mi primo nada más nacer Roscón, el tiene también un hijo con síndrome de Down y sus palabras me ayudaron muchísimo tanto a mi como a Peru. Por eso, desde entonces, siempre que puedo me acerco a ver a los recién nacidos y a sus padres al hospital para poder transmitirles lo mismo que me transmitieron a mi hace 8 años y reconfortarlos.
Me encantaría ir a todos los hospitales de España pero eso es imposible desgraciadamente… Aún así tenemos la suerte de tener muchos centros de apoyo, asociaciones y fundaciones donde podéis poneros en contacto con gente que está viviendo la misma situación que vosotros. Una de ellas, la Fundación Garrigou, organiza jornadas para padres, un espacio donde reflexionan y se educan. Su objetivo es acompañar a los padres en el proceso evolutivo de sus hijos, invitando a un espacio de diálogo donde pueden recibir información aplicada a la realidad en la que se encuentran. Esta fundación también está desarrollando el programa Padre a Padre, que os contaré en otro post.
Y para los padres que se acaban de enterar, ¡ánimo! Se asimila con tiempo, poco a poco, se van poniendo las cosas en su sitio y al final ya veréis que, como nos pasa al resto de nosotros, tener un niño con Síndrome Down es algo súper positivo y maravilloso.
Besos,
Samy
Hola!!! Yo tengo un precioso hijo con Down con lo que también soy #Downadicta y la verdad que me encantaría que en la zona de la Axarquía (Málaga) hubiera un centro como la Fundación Garrigou porque estamos un poco abandonados…..pero no por eso dejo de luchar para que Alberto tenga una vida lo más normal posible y lo más inclusiva.
Gracias por leerme.
Noelia